Герои города. Мама двух малышей с мышечной дистрофией научила Россию заботиться о детях с этим диагнозом
В новом сезоне проекта «Герои города» мы рассказываем о людях, которые делают Екатеринбург лучше. История создательницы фонда «Лама» Альбины Мулихиной уже доступна на аудиоплощадках в подкасте 66.RU «У меня получилось. И ты сможешь!». Подписывайтесь на него в удобных сервисах, чтобы не пропустить новые эпизоды. Ссылки на них вы найдете ниже.
Если сейчас слушать неудобно (или некогда, или просто не хочется), ниже — лаконичная выжимка текстом.
Альбина Мулихина стала мамой в 2008 году. Сына назвали Кирилл. Сразу после рождения было видно, что с ребенком что-то не так. Его мышцы не работали, он не мог шевелить ни руками, ни ногами. Первый диагноз, который заподозрили врачи, был СМА, но он не подтвердился. Альтернативные специалисты тоже не смогли поставить диагноз. Походы к разным докторам результата не давали. От отчаяния, чтобы помочь малышу, который не мог даже держать голову, родители обращались и к специалистам по иглоукалыванию, и даже к гадалке, но это не помогло.
«Не было никакой информации, мы не понимали, что происходит с ребенком. Я часами сидела на форумах, где было написано совсем немного про подобные заболевания, только то, что они прогрессируют и все очень страшно. Скорее всего, будет летальный исход. Это давило. А спросить было не у кого. Педиатр не понимал, как нас лечить. Даже от обыкновенной простуды. Уже через несколько лет, методом проб и ошибок, мы смогли узнать, что есть противопоказания», — рассказывает Альбина.
И добавляет, что дети с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией даже обыкновенной простудой болеют очень тяжело. Потому без правильной реабилитации не работают никакие мышцы в организме. От этого бывает сердечная недостаточность, малыши не могут есть и усваивать обычную еду, и у всех проблемы с работой органов дыхания.
«Первую пневмонию Кириллу поставили в шесть месяцев. Он не мог откашляться, там все бурлило, как гармонь, все хлюпало. А нам прописывали «Лазолван», который еще больше разжижал мокроту, и становилось только хуже. Были случаи, когда дети с этим диагнозом не могли откашляться и просто захлебывались собственной мокротой. Умирали в течение 30 секунд, за которые даже до скорой не дозвонишься», — говорит мама.
Тем не менее семья научилась заботиться о сыне. Альбина посвятила себя уходу, ее супруг пошел учиться на реабилитолога. В семь месяцев Кирилл смог держать голову, потом постепенно научился сидеть и стоять. Родители интуитивно выработали методику работы с его организмом. Но в шесть с половиной лет мальчику так и не был поставлен диагноз.
Альбина и Марина
Желание помочь возникло после того, как Альбина и Марина узнали, что дети с диагнозом умирали из-за отсутствия дома необходимого респираторного оборудования, которое стоит миллионы рублей и всегда должно быть под рукой.
При этом, по словам Мулихиной, в Екатеринбурге вопрос решен. Им с дочкой выдали все необходимое, когда они встали на учет. Но не во всех регионах работа налажена. И не всегда родители и даже врачи знают, что нужно для лечения. Поэтому уже два года фонд собирает деньги в том числе и на закупку оборудования.
«Было, что мальчик заболел в Сургуте, началась пневмония, он уже не мог дышать, а когда мама обратилась к врачам за откашливателем, они ответили, что даже не знают, что это такое. В итоге одна семья отдала свой, мы отправили посылку как можно скорее транспортной компанией, и ребенка спасли. С нашим заболеванием прогнозов нет. У детей может быть положительная динамика и стабильное состояние, а потом раз, и девочку, у которой было искривление позвоночника, за две недели сложило полностью пополам, или ребенок дышал нормально, а потом попадает на ИВЛ, или сердце вдруг останавливается», — рассказывает о работе фонда Альбина.
И признается, что денежные сборы всегда давались очень тяжело, потому что профессионально заниматься этим они не умели. Иногда дела в фонде шли настолько плохо, что у создателей опускались руки и были мысли закрыться. Тем более что всю работу делали два человека.
«Мы думали, все, надо закрываться, никакого толку от нас нет, адресную помощь мы не можем оказывать, но потом начали писать заявки на гранты, их выигрывать и силы в себе почувствовали. И теперь мы оказываем еще и информационную поддержку родителям и рассказываем, как реабилитировать детей. Это так же важно, как инвалидную коляску купить», — делится Мулихина.
Например, в прошлом году при поддержке Фонда президентских грантов фонд «Лама» на базе областной детской больницы запустил МИО школу. Уникальный проект, объединяющий десятки семей со всей России, которые борются с нейромышечными заболеваниями. Уже два года врачи и специалисты лично и в формате онлайн-лекций рассказывают семьям, как справляться с диагнозом. На YouTube-канале проекта есть вебинары по вопросам питания, физической активности, респираторной поддержки и прочего. Раз в год родители с детьми приезжают в Екатеринбург на интенсивную познавательную программу.
«Когда появился фонд, я понимала, что уровень знания у людей такой же, как у нас был с Кириллом, и хотелось делиться информацией. Семьи приезжают на базу областной больницы и могут пообщаться со специалистами, которых, например, нет в их регионах, и обменяться опытом с родителями. Мы получаем отзывы, слова благодарности. У семей есть результаты, поэтому хочется работать дальше. Например, после занятий в МИО школе мальчик в десять лет начал стоять, а восьмилетняя — ходить. Это дорогого стоит», — радуется создатель проекта.
И подчеркивает, что это важно не только для родителей, но и для врачей, которые могут посмотреть состояние детей разных возрастов и разной степени тяжести, чтобы в будущем применить знания и прогнозировать течение болезни.
А для родителей проект необходим еще и потому, что он бесплатный. Пара недель реабилитации ребенка с нейромышечным заболеванием в клинике стоит несколько сотен тысяч рублей. Для многих эта сумма неподъемная. «Мы хотим реализовывать еще и другие проекты, сейчас пишем заявки на гранты. Мы же их не с пустого места или от скуки пишем. Все наши проекты рождаются из необходимости. Мы слышим семьи, мы слышим их потребности и, исходя из их слов, формируем проекты. Чтобы люди могли этим пользоваться и не чувствовали себя одинокими», — подытоживает Альбина.
В прошлых сериях спецпроекта 66.RU «Герои города» мы рассказывали историю Ирины Вдовиной, которая победила рак и теперь на занятиях скандинавской ходьбой реабилитирует сотни онкопациентов и готовит инструкторов для работы в областных городах.
Кроме того, мы познакомили вас с Яной Колмогоровой — создательницей проекта Inclusive Event, которая вместе с командой волонтеров сделала так, чтобы люди с инвалидностью смогли попасть на День города, «Ночь музыки» или общегородской концерт.
Также мы писали про Сергея Федякова, который руководит уральским отделением проекта «Старшие Братья Старшие Сестры», проект занимается подготовкой волонтеров-наставников для ребят из детских домов.
А еще делились историей Марселя Мансурова, который занимается боевыми искусствами с детьми с расстройствами аутистического спектра.
Партнер проекта «Герои города» — компания «Сима-ленд».
