Принимаю условия соглашения и даю своё согласие на обработку персональных данных и cookies.

Родители Миши Бахтина выиграли суд у минздрава

16 февраля 2024, 15:28
Ребенку, больному спинальной мышечной атрофией (СМА), не выдают «Спинразу», потому что безопасность лечения этим препаратом после укола «Золгенсма» не доказана. Дело находится на контроле у главы Следственного комитета России Александра Бастрыкина.

Ленинский районный суд не удовлетворил просьбу минздрава о прекращении исполнительного производства, в рамках которого министерство обязано предоставлять больному спинально-мышечной атрофией ребенку «Спинразу». Об этом 66.RU рассказала юрист семьи Юлия Липинская.

«Решение об обеспечении Миши лекарством уже вступило и не может быть отменено и не исполняться минздравом», — уточнила она.

Врачи не выдают препарат, запрашиваемый родителями Миши Бахтина. Они аргументируют это тем, что безопасность лечения «Спинразой» и «Рисдипламом» после укола «Золгенсма» не доказана. При этом мальчику уже кололи «Рисдиплам», и, как утверждают, родители, негативных последствий не было.

В пресс-службе министерства здравоохранения Свердловской области сказали, что смогут прокомментировать информацию после того, как появится определение суда.

Ситуация вокруг лечения трехлетнего Миши Бахтина получила огласку в 2020 году. Тогда в «Фонде Ройзмана» начали сбор на укол препарата «Золгенсма» стоимостью около 160 млн рублей. Но достаточной положительной динамики после этого укола у мальчика не наблюдалось. Родители решили обратились в ОДКБ с просьбой продолжить лечение препаратом «Спинраза».

Врачи отказали в этом, ссылаясь на отсутствие клинических испытаний на совместимость «Спинразы» и «Золгенсма». По решению консилиума в ноябре лечение «Спинразой» отменили. Позже выяснилось, что год, пока родители добивались «Спинразы», ребенка лечили «Рисдипламом». Препарат, по словам Дмитрия Бахтина, его сыну подписал «компетентный врач-невролог», имя которого он не стал называть. Лекарство закупали на средства благотворительных фондов.

В июле 2023 года родителям ребенка пообещали выдать препарат «Рисдиплам». Но лекарство так и не предоставили, сославшись на необходимость провести федеральный врачебный консилиум. После этого Дмитрий Бахтин провел несколько пикетов в Москве.

Следователи возбудили дело по статье «халатность» в отношении ОДКБ. В мае 2023 года дело взял на контроль глава Следственного комитета России Александр Бастрыкин.

Подробнее об истории Миши Бахтина можно прочитать здесь: